Fa 7 mesos que una família de Manlleu està confinada per evitar el seu fill, que té una malaltia rara, es contagiï

Fa 7 mesos que una família de Manlleu està confinada per evitar el seu fill, que té una malaltia rara, es contagiï 

El coronavirus-19 podria posar en perill la vida del Lluc, que pateix una miopatia miotubular i que un simple refredat el pot portar a la UCI 

TRAMUNTANA VERMELLA MAIL Manlleu (Plana de Vic, Osona, comtat d'Osona) 28/10/2020.- Llegim a El Periódico i a El Punt Avui que en Lluc Roca, de 7 anys, pateix una miopatia miotubular, una malaltia rara, molt minoritària, que afecta els músculs esquelètics i li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Des que va néixer, els seus pares pràcticament no se separen d'ell i gairebé no surten de casa. Un simple refredat el va portar a la UCI i ara, amb la pandèmia de coronavirus-19, la família, veïna de la localitat de Manlleu (Plana de Vic, Osona, comtat d'Osona), fa 7 mesos que només trepitja el carrer per anar al metge i a la farmàcia. 

A la casa, només hi poden anar familiars, però es veuen des del jardí, tots amb mascaretes i sense acostar-se a en Lluc. «Les visites s'acabaran amb l'arribada del fred», lamenta la mare, Glòria Humà. 

El coronavirus-19 ha sigut fatal per a aquesta família. «Abans del confinament ja sortíem poc i sempre amb compte, però ara tot s'ha agreujat», explica la mare. Des de l'inici de la pandèmia de covid-19, al març, les úniques sortides són a l'hospital i a la farmàcia. La compra els hi porten a casa.  

Abans de la pandèmia de covid-19, el matrimoni tenia l'ajuda de familiars per cuidar en Lluc. Ara, per minimitzar el risc de contagi, a casa no hi entra ningú. Els familiars que els venen a veure es queden al jardí, sense acostar-se al nen. En Lluc també ha deixat d'anar a l'escola. Una professora ve tres dies a la setmana a fer-li classe des del jardí. «El poc terreny que havíem guanyat, amb els anys, l'hem tornat a perdre», remarca el pare, Àlex Roca. 

Tres casos al Principat de Catalunya 

Segons expliquen els pares d'en Lluc, només hi ha tres casos de miopatia miotubular al Principat de Catalunya, i uns 15 al conjunt de l'Estat espanyol.  

Tot i que en Lluc no té cap afectació cognitiva, la malaltia li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Això suposa un elevat grau de dependència, ja que al no poder valer-se per si mateix necessita que algú estigui pendent d'ell les 24 hores. La mare està de baixa per poder cuidar-lo i el pare treballa des de casa. 

Crida a la responsabilitat 

La Glòria i l'Àlex expliquen que per un simple refredat el nen va acabar a la UCI. És per això que ara estan fent l'impossible per evitar que el virus entri a casa. I pateixen pel que pugui passar. «¿Què passaria si patís qualsevol complicació i necessités un respirador i els hospitals estiguessin col·lapsats?», es pregunta el pare. «O si un de nosaltres es contagia, ¿qui cuidaria d'ell?» «Només nosaltres sabem comunicar-nos amb ell», afegeix la mare. 

Per aquesta raó, aquesta família fa una crida a la responsabilitat social i a «vigilar». Creuen que encara hi ha gent «poc conscienciada» del perill de la pandèmia de covid-19 i assenyalen: «Quan la pandèmia es descontrola, sempre repercuteix en algú».